Définir l’autisme entre clinique et politique : discours et stratégies d’un regroupement de parents québécois d’enfants autistes, 1982-2017

Nous nous intéressons dans ce mémoire au discours et aux stratégies des associations de parents d’enfants autistes et à leurs tentatives d’influencer la définition de l’autisme et l’offre de services au Québec, entre 1982 et 2017. Par l’analyse du discours véhiculé par la revue L’Express publiée par la Société québécoise de l’autisme (SQA) et, dans une moindre mesure , par la revue Image, publiée par l’organisme Autisme et troubles envahissants du développement Montréal, nous relevons trois aspects du discours des associations de parents. Premièrement, nous observons l’évolution de la définition de l’« autisme » et la politisation des débats portant sur cette définition. Deuxièmement, nous nous intéressons aux modalités d’action des associations et aux tentatives des parents de demeurer actifs dans la prise en charge de leur enfant. Troisièmement. nous étudions les relations qui se développent entre les parents et les professionnels des réseaux de la santé et de l’éducation.

À la lumière de notre analyse, nous avons observé qu’entre 1982 et 1998, les enjeux de définition, dans les revues, font l’objet de considérations éparses et peu concertées. La Société québécoise de l’autisme, encore jeune, se concentre plutôt sur la mise sur pied de services directs et sur la promotion de l’intégration des jeunes autistes en milieu scolaire. À partir de 1998, toutefois, les enjeux de définition prennent un sens plus politique et, avec l’élaboration d’une première politique publique spécifique à l’autisme au tournant des années 2000, les débats sur ce qu ’est l’autisme s’accentuent, y compris au sein de la SQA. Entre 1998 et 2002, la direction de l’association adopte une définition physiologique de l’autisme, mais à partir de 2002, une nouvelle équipe délaisse cette interprétation au profit d’une définition neurologique. Nous arguons ici que c’est l’élaboration, de 2001 à 2003, de la politique Un geste porteur d’avenir par le ministère de la Santé et des Services sociaux qui mène la SQA à changer son discours et, par le fait même, à redéfinir son rapport à l’État. Notre principale conclusion est donc que les modes d’action privilégiés par la SQA changent en fonction des politiques publiques qui s’élaborent entre 1982 et 2017.