@phdthesis{bibcite_555, author = {Dannick Rivest}, title = {D{\'e}finir l{\textquoteright}autisme entre clinique et politique : discours et strat{\'e}gies d{\textquoteright}un regroupement de parents qu{\'e}b{\'e}cois d{\textquoteright}enfants autistes, 1982-2017}, abstract = {
Nous nous int{\'e}ressons dans ce m{\'e}moire au discours et aux strat{\'e}gies des associations de parents d{\textquoteright}enfants autistes et {\`a} leurs tentatives d{\textquoteright}influencer la d{\'e}finition de l{\textquoteright}autisme et l{\textquoteright}offre de services au Qu{\'e}bec, entre 1982 et 2017. Par l{\textquoteright}analyse du discours v{\'e}hicul{\'e} par la revue L{\textquoteright}Express publi{\'e}e par la Soci{\'e}t{\'e} qu{\'e}b{\'e}coise de l{\textquoteright}autisme (SQA) et, dans une moindre mesure , par la revue Image, publi{\'e}e par l{\textquoteright}organisme Autisme et troubles envahissants du d{\'e}veloppement Montr{\'e}al, nous relevons trois aspects du discours des associations de parents. Premi{\`e}rement, nous observons l{\textquoteright}{\'e}volution de la d{\'e}finition de l{\textquoteright}{\guillemotleft}\ autisme\ {\guillemotright} et la politisation des d{\'e}bats portant sur cette d{\'e}finition. Deuxi{\`e}mement, nous nous int{\'e}ressons aux modalit{\'e}s d{\textquoteright}action des associations et aux tentatives des parents de demeurer actifs dans la prise en charge de leur enfant. Troisi{\`e}mement. nous {\'e}tudions les relations qui se d{\'e}veloppent entre les parents et les professionnels des r{\'e}seaux de la sant{\'e} et de l{\textquoteright}{\'e}ducation.
{\`A} la lumi{\`e}re de notre analyse, nous avons observ{\'e} qu{\textquoteright}entre 1982 et 1998, les enjeux de d{\'e}finition, dans les revues, font l{\textquoteright}objet de consid{\'e}rations {\'e}parses et peu concert{\'e}es. La Soci{\'e}t{\'e} qu{\'e}b{\'e}coise de l{\textquoteright}autisme, encore jeune, se concentre plut{\^o}t sur la mise sur pied de services directs et sur la promotion de l{\textquoteright}int{\'e}gration des jeunes autistes en milieu scolaire. {\`A} partir de 1998, toutefois, les enjeux de d{\'e}finition prennent un sens plus politique et, avec l{\textquoteright}{\'e}laboration d{\textquoteright}une premi{\`e}re politique publique sp{\'e}cifique {\`a} l{\textquoteright}autisme au tournant des ann{\'e}es 2000, les d{\'e}bats sur ce qu {\textquoteright}est l{\textquoteright}autisme s{\textquoteright}accentuent, y compris au sein de la SQA. Entre 1998 et 2002, la direction de l{\textquoteright}association adopte une d{\'e}finition physiologique de l{\textquoteright}autisme, mais {\`a} partir de 2002, une nouvelle {\'e}quipe d{\'e}laisse cette interpr{\'e}tation au profit d{\textquoteright}une d{\'e}finition neurologique. Nous arguons ici que c{\textquoteright}est l{\textquoteright}{\'e}laboration, de 2001 {\`a} 2003, de la politique Un geste porteur d{\textquoteright}avenir par le minist{\`e}re de la Sant{\'e} et des Services sociaux qui m{\`e}ne la SQA {\`a} changer son discours et, par le fait m{\^e}me, {\`a} red{\'e}finir son rapport {\`a} l{\textquoteright}{\'E}tat. Notre principale conclusion est donc que les modes d{\textquoteright}action privil{\'e}gi{\'e}s par la SQA changent en fonction des politiques publiques qui s{\textquoteright}{\'e}laborent entre 1982 et 2017.
}, year = {2019}, pages = {100}, month = {2019}, publisher = {Universit{\'e} du Qu{\'e}bec {\`a} Trois-Rivi{\`e}res}, address = {Trois-Rivi{\`e}res}, url = {https://depot-e.uqtr.ca/id/eprint/9096}, }